来源：医学之声
“向死而生，决战渐冻”，在蔡磊居住的大厅里，赫然挂着一幅著名书法家苏士澍题写的墨宝，上面的八个大字映入眼帘。
蔡磊几乎每天都会在这八个字面前停留几分钟，似乎是在感叹命运的无常——41岁那年，蔡磊刚刚功成名就之际，命运就给了他致命一击。
01.“为什么是我？”
2019年9月30日这一天，渐冻症无情地走进了蔡磊的生活。
面对这个发病率仅有十万分之二、治愈率为0的“恶魔”，蔡磊下意识地问了句：“我是不是快死了？”
医生用两只手比划出了约20公分的长度，说“原本你的生命还有这么长”；话音刚落，只见医生的左右手迅速靠拢、逼近贴合，“现在只剩这么长”。
“这么长”意味着，不出意外的话留给蔡磊的时间还有3-5年，这对于41岁的他来说，无疑是一记重拳。
打小就是“别人家的孩子”，学习和事业都是一帆风顺——25岁毕业于中央财经大学，33岁跻身万科高管、实现年入百万，之后又受邀加入京东。
在京东工作的10年间，蔡磊一天年假都不曾休过，还自创“电子发票”项目助力京东收益增长近30倍。随着京东上市，蔡磊也顺理成章地成为副总裁，身价过亿。
与京东总裁刘强东相比，蔡磊的爱情来得更顺利——和小11岁妻子相识两个月就步入婚姻殿堂，并迎来一个可爱的儿子。不幸的是，正当蔡磊以为事业、家庭双丰收时，却惨遭人生滑铁卢。
在病魔的摧残下，蔡磊最后两根能动的手指头已然不听使唤，喝水、洗澡、上厕所都需要借助外界力量，时间正一点点夺走他作为男人最后的尊严。面对蔡磊提出的离婚，妻子哽咽：“你想都不要想。”
而在外界看来，曾经连电梯都不愿意等的蔡磊，现在只能等死。
02.“我在想谁能救我的命？”
与其他疾病不同的是，渐冻症是一种罕见病，几乎无药可依。
蔡磊不甘心就这样屈服于命运，于是他带着“为何治疗渐冻症的特效药如此之少”的疑问，拖着病躯走上了“造药”之路。
他打算借助互联网建立渐冻症患者数据库，但想要获得分散在全国各地患者的信任并不简单。于是蔡磊就一个个打电话沟通，甚至耗费一整天只为说服一人。
想要从0开始建立一家医疗科技公司，单靠一个人的力量是微不足道的，蔡磊试图说服相关投资人和药企给予支持，但都以“攻克渐冻症的希望为0”失败告终。一个企业家朋友甚至对他说：“我给你500万，别再折腾了好不好”。
要在以往，蔡磊甩出一个预计有五千亿回报的项目，支持者数不胜数。但是在全球都不抱希望治愈的渐冻症面前，没有一个人敢追随他。
拉不来投资，蔡磊干脆自费，自掏腰包砸进去几千万。蔡磊还和妻子搞起了直播带货，并将赚到的钱投入研发。尽管每天工作10小时以上，蔡磊依然干劲儿十足，“专家说，我把渐冻症药物的研发，至少向前推进了10年！”
生命无价，但科技有价。为取得同病魔和死神博弈的胜利，往往需要耗费大量的金钱、时间，才能取得一点突破、看到一丝生的希望。同蔡磊一样，为此不惜投入亿万身家的人不在少数。
盛大CEO陈天桥，为摆脱“惊恐症”的折磨，向美实验室捐款10亿用于研究脑科学；港首富李嘉诚，在地产外也一直关注生命健康领域，2020年曾斥资3亿元，投资遗传病研究。
不仅如此，年岁渐高的李超人还将十分关注老化干预相关研究。据报道，李曾亲自赴美，考察一种前沿生命分子。在亲尝后认为使他“体验到20岁的感觉”，不仅豪掷2500万美元投资母公司CDXC，更是花重金将成品“益生好”引入旗下。
据悉，该分子被哈佛、中科院等证实，可通过修复DNA损伤将老化细胞拉回年轻状态。在被李氏引入国内后，“益生好”又陆续被京东等线上平台引进，借助李氏“金字招牌”，热度居高不下。
有质疑称，陈天桥、李超人等投资生命科技研究，不过是为满足自身需求罢了。业内认为，他们客观上也的确促进了前沿生命科技的进展、以及平民化、普及化。以李氏关注的“益生好”为例，京东数据显示，几年间门槛下探90%以上，在国内数十万中老群体中得到普及。
俗话说“强者自救，圣者救人”，蔡磊自费千万的起点固然也是为了“自救”，然而如今，他的终极目标是——拯救跟他一样，面对渐冻症“摧残”的50万同胞。
03.“哪怕救不活自己，也要照亮他人”
2019到2023，今年是蔡磊确诊渐冻症的第4个年头，也是他致力于“造药”的第3个年头。
如果说一开始蔡磊的举动是为了单纯的自救，在接触过众多同病相怜的患者后，他希望能给更多人带来生的希望：“我的思路是，能多救一条生命就多救一条生命”。
为了这个目标，他已从京东申请病休，坦言要将把所有精力都投入到攻克渐冻症的事业中，“接下来我要做是，抓紧每一天，拼命地加快药物研发”。
END
医学之声出品 未经授权禁止转载
/ 相关阅读 /
/ 推荐阅读 /
文章引用微信公众号"医学之声",如有侵权,请联系管理员删除!
