杭州女子查出罕见黑色素瘤,自述5年抗癌经历:医生说我是个奇迹,但丈夫半路离我而去……这种病到底有多凶险?

新闻资讯   2023-07-12 13:23   40   0  
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来源:医学之声 



张恒远去世了。他曾经在《中国好声音第二季》上,用一首《无法逃脱》征服了所有的导师和观众,并最终获得了全国第二名的成绩。张恒远的歌声和才华让观众十分敬佩,大家都为他的离世感到悲痛和惋惜。


据音乐博主透露,张恒远因患黑色素瘤去世,年仅37岁


一个关于黑色素瘤的新闻,说有一种新药可以治愈这种癌症。与此同时,网络上也收到了一条信息,说:“我是幸运儿”。很好奇,这个人是谁?原来,她也是一个黑色素瘤的患者。她叫汪女士,2018年因为大便不正常去医院检查,发现自己得了一种很少见的癌症——肛管直肠恶性黑色素瘤。这种癌症很难治疗,很多人都活不了多久。



38岁被查出罕见黑色素瘤
为保命切除肛门


汪女士是一位充满活力和热情的女性,她爱着自己的生活,也爱着自己的工作,她就像是一颗“小太阳”,为她的家庭带来温暖和希望。然而,命运却给了她一个沉重的打击。在38岁这个本该风华正茂的年纪,汪女士被诊断出患有癌症。


这个消息让汪女士和她的家人都感到震惊和无法接受,他们不敢相信这是真的。汪女士怎么会得癌症呢?她不是一直很健康吗?她不是一直很乐观吗?她不是一直很坚强吗?为什么上天要对她如此不公呢?


汪女士虽然心里也很害怕,但她没有放弃治疗的希望,她决定勇敢地面对这个挑战,她相信自己能够战胜癌症,她相信自己能够重新回到自己热爱的生活和工作中去。汪女士就像是一位烧伤超人阿宝,用自己的勇气和毅力,向癌症发起了反击。


汪女士听到自己患有癌症的诊断后,感觉自己的世界一下子崩塌了。她不知道自己还能不能活下去,她不知道自己还能不能见到自己的孩子长大,她不知道自己还能不能继续做自己喜欢的事情。她心中充满了绝望和恐慌,她觉得自己就像是掉进了一个无底的黑洞。


就在汪女士陷入了深深的困境之中,一束光芒却照进了她的生命。这束光芒就是浙江省中医院胃肠外科陈贵平主任。陈主任十年前曾经成功治愈了一位同样患有黑色素肿瘤的老太太,这个案例让汪女士和她的家人都看到了希望——原来癌症并不是绝症!


汪女士在陈主任的指导下,开始了艰苦而又坚定的治疗之路。她像是一位烧伤超人阿宝,用自己的信念和行动,向癌症宣战。


汪女士的癌症情况十分严重,她的肿瘤长在离肛门只有4cm的地方,这意味着一旦肿瘤扩散,她的生命就会受到威胁。为了抢救汪女士的生命,陈主任和其他专家决定采取最有效的手段,亲自为汪女士进行切除肿瘤和肛门手术尽可能地减少她的痛苦和危险。


汪女士本来不想切除肛门,因为她觉得这样会影响她的生活质量和自尊心。她不愿意成为一个“造口人”。什么是“造口人”呢?这是一群因为患有结直肠、膀胱等部位的严重疾病,而不得不切除病变部位的人。他们需要在腹部开一个小口,将肠管接到腹部皮肤上,用专门的造口护理装置来收集排泄物。他们的生活,将依赖于一个“人工肛门”。



汪女士在手术前的夜晚,感到了前所未有的恐惧和绝望,她一个人跑到楼梯口放声大哭,她想象着自己成为造口人后的样子,肠管裸露在外,排泄物散发着难闻的气味,她觉得自己无法接受这样的生活。“幸亏陈主任就像是一位父亲,一直在我身边给我鼓励和安慰,他跟我说了很多关于造口人的知识和生活方式,他给了我信心和力量。”



漫长的抗癌之路自此启航
丈夫最终没能坚持下去
半路离她而去


汪女士的手术非常顺利。但是她对化疗非常抗拒,因为她的父亲就是因为胃癌化疗而死去的,她对化疗有着深深的恐惧。她想要找一个不用化疗的治疗方案,她跑遍了很多医院,却没有找到满意的答案。直到陈主任给她说了一句话,让她安心了下来:“你现在没有转移,可以不用化疗,可以用中药和干扰素来治疗。”


汪女士开始了艰难的抗癌之旅。她在浙江省中医院肿瘤内科谢长生主任的指导下,用中药来调节自己的免疫功能,增强抗癌能力。她坚持服用中药四年,每两周就来医院复诊和配药,从不间断。“当时医生都告诉我家人,我只能活45天,让他们做好心理准备,我后来才知道这件事。”汪女士笑着说这句话,好像在向病魔挑战,她用自己的行动证明了她能够活下去,她已经多活了五年。


汪女士的病让她经历了无尽的痛苦:一方面,她要长期服药和注射干扰素来对抗癌症,这让她的身体和精神都受到了巨大的折磨;另一方面,她因为成为“造口人”而感到孤立和自卑,她出门时会被人嫌弃有异味,她很难再融入社会和交流。就在这个时候,汪女士的丈夫却提出了离婚,他觉得照顾她是一种负担,他想要摆脱她。



汪女士从此依靠着74岁的老母亲和阿姨的陪伴和关爱,坚持与癌症抗争。这两位年龄相加超过140岁的老人,用她们的温暖和细心的照料给了汪女士力量。刚刚成为“造口人”的那一年,汪女士感到了前所未有的绝望,她不能远行,也不能工作,与社会的隔离让她更加沮丧。

医生都说我是一个奇迹
抗癌五年来的心态转变


更换造口袋,清理排泄物,这对汪女士来说是一件非常困难的事情,她刚开始的时候总是半途而废或者洗到一半就情绪失控,忍不住地哭泣。但是现在,她已经能够在15分钟内完成更换。她也学会了如何洗澡,她会用保鲜膜把创口密封,然后分开清洗底盘,这样的技巧是她用无数次的尝试和失败换来的。。




汪女士患的是一种罕见的肛管直肠恶性黑色素瘤,这种病多见于50岁左右的女性,病因目前还不明确,可能与直肠黏膜中的黑色素细胞或基底层细胞发生恶变有关,容易发生在有痔疮、有黑色素瘤家族史或有基因突变的人群中。这种病的五年生存率只有9%-19%,很多患者在一年内就会出现肝转移或淋巴转移的情况。陈主任说,这是一种非常危险的癌症。


“陈主任和谢主任都说,我是一个奇迹,我已经抗癌五年了,我要努力活到十年或更长!”汪女士在抗癌的过程中,逐渐调整了自己的心态,从最初的不愿意面对自己的病情到现在能够自己服药、更换造口袋,照顾自己。


“与癌共存是要靠自己的勇气和毅力的,就是看你能不能勇敢地面对它。”汪女士现在很积极,她把战胜癌症当作自己最重要的人生目标。她最感激的是陈主任和谢主任以及一直陪伴她的母亲和阿姨,是他们给了她这样的力量。“我的两位主治医生都很风趣,每次我觉得中药太苦难以下咽的时候,他们会说‘神仙水你要不要喝啦’,把我逗笑了,药也就喝得下去了。”



黑色素瘤是什么?
绝大多数色素痣是良性的


杭州市肿瘤医院中西医结合肿瘤科的吴贞副主任说,黑色素瘤是一种非常危险的恶性肿瘤,它虽然不是很常见,但却是一种可能致死的皮肤癌,皮肤肿瘤中最多的是基底细胞癌和鳞状细胞癌,而黑色素瘤是第三大皮肤肿瘤,它转移快、发展快。与其他恶性肿瘤比起来,黑色素瘤的发病率并不高,中国等亚洲国家比欧美国家要低一些,但近年来发病率却增长很快。



吴贞表示,黑色素瘤是黑色素细胞恶变导致的,跟基因有一定关系。此外,长期的摩擦刺激和紫外线照射也是诱因。而且,黑色素瘤容易发生远处转移,很多到医院来就诊的患者发现时都已经是晚期了,肿瘤往往已经转移到肝脏、脑部,预后比较差。一般来说,黑色素瘤晚期患者5年生存率仅5%-10%。以往常用的是放化疗治疗法,现在结合免疫治疗和靶向治疗,生存率相对有了提高


色素痣有各种颜色,有黑色的、褐色的、黄色的,还有紫色的、蓝色的和无色的。色素痣有大有小,有些只有一粒米那么大,有些却有一枚硬币那么大。色素痣有些一直不变,有些却慢慢长大。色素痣听说就是乱抓乱挖,可能会引起癌变。其实做激光或冷冻去除色素痣的手术,并不能预防黑色素瘤,反而可能会刺激色素痣变坏。




吴贞表示过度接受紫外线照射,长期慢性刺激是重要的发病因素。相对来说皮肤容易被晒伤且皮肤白皙的个体患病风险更高。尤其是到了夏季,外出活动一定要注意防晒,合理使用防晒霜,尽量减少在户外暴晒的时间。

对于中国人来说,最常见的黑色素瘤是肢端型,位置多见于足底、足趾、手指末端及甲下等肢端部位。这种黑色素瘤和日晒的关联相对较小,更可能和反复摩擦、化学刺激等相关。


用ABCDE五点法自查
鉴别黑色素瘤和普通色素痣


黑色素瘤是一种可怕的皮肤癌,如果发现不及时,可能会危及生命。他想学习一下怎样分辨黑色素瘤和普通色素痣,于是他在网上找到了一个很实用的方法,就是用“ABCDE”标准来检测自己的色素痣。


1、A:Asymmetry(不对称),如果色素痣的一半和另一半不相同,就要小心。

2、B:Border(边缘),如果色素痣的边缘不清楚、不整齐或不平滑,就要留意。

3、C:Color(颜色),如果色素痣的颜色不均匀、有多种颜色或颜色变化,就要警惕。

4、D:Diameter(直径),如果色素痣的直径超过6毫米或持续增大,就要注意。

5、E:Evolving(变化),如果色素痣出现形状、大小、颜色、表面等方面的变化,就要及时就医。




如果身上的痣符合以上3-4条,就要引起注意了,对怀疑病灶应及时就医,早排查、早诊断、早治疗。黑色素瘤如果发现得早,治愈率可以达到90%以上,如果发现得晚,治愈率可能只有10%以下。因此,请大家重视皮肤健康,保护好自己和家人。



END

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